{"id":214,"date":"2026-05-11T07:03:52","date_gmt":"2026-05-11T07:03:52","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ceafa.es\/?p=214"},"modified":"2026-05-12T12:23:30","modified_gmt":"2026-05-12T12:23:30","slug":"vidas-mas-alla-de-una-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ceafa.es\/?p=214","title":{"rendered":"Vidas m\u00e1s all\u00e1 de una enfermedad"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEn este post quiero destacar un tema que desde hace unos meses est\u00e1 en la mente de todos seg\u00fan los acontecimientos que se van produciendo. Y es simplemente que las AFAS que nacieron hace unos veinte o treinta a\u00f1os como grupos de familiares  que se agrupaban para encontrar comprensi\u00f3n y facilitarse las cosas los unos a los otros ante un diagno\u00f3stico desconocido en ese momento, han evolucionado hacia otras cosas.\n\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEn las \u00faltimas d\u00e9cadas, hemos empezado a escuchar de \u201cprimera mano\u201d sobre la experiencia de vivir con demencia. En muchos casos encontramos referencias a las dificultades, retos y miedos de vivir con demencia, sin embargo hay tambi\u00e9n m\u00faltiples referencias a que es posible vivir una buena vida con (o a pesar de tener) demencia. \n\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tCada vez son m\u00e1s los estudios cualitativos que consideran que las personas con demencia son expertas en demencia, y que es posible en muchos casos, y vale la pena, escuchar con atenci\u00f3n lo que estas personas tienen que decir sobre la enfermedad. Igualmente, ya son muchos los congresos cient\u00edficos en los que personas con demencia son invitadas a hablar sobre esta enfermedad desde su propia perspectiva.  Estos ejemplos han demostrado que mas all\u00e1 de la demencia, estas personas tienen una vida por vivir y que muchas quieren seguir viviendo una vida lo m\u00e1s parecido posible a como hab\u00edan imaginado su vida antes de ser diagnosticadas. Estos ejemplos nos han ayudado a replantearnos el lenguaje que usamos cuando hablamos de personas con demencia, por ejemplo el uso de la palabra \u201cpaciente\u201d que sugiere una posici\u00f3n pasiva de la persona, o \u201cdemenciado\u201d que en muchos idiomas tiene una connotaci\u00f3n peyorativa, y  tambi\u00e9n a replantearnos qu\u00e9 es importante para una persona con demencia, cu\u00e1les son sus necesidades, y como ofrecer apoyo y cuidados a este colectivo.\n\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tOtro ejemplo son los grupos de trabajo (\u201cWorking Groups\u201d) de personas con demencia que ya existen en muchos pa\u00edses europeos. Pionero en este ejemplo fue Escocia, uno de los pa\u00edses europeos con mayor tradici\u00f3n en escuchar e involucrar a personas con demencia. Desde 2012, Alzheimer Europa (AE) cuenta con un grupo europeo de personas con demencia (European Working Group of People with Dementia). Con su labor este grupo replantea la forma en la que se ha concebido tradicionalmente a las personas con demencia, y en particular el estigma social asociado a la enfermedad. El grupo de trabajo lo componen un total de ocho hombres y mujeres con distintas formas de demencia, distintas edades y nacionalidades. Lo que diferencia a este grupo es que este no es un grupo de apoyo o soporte, este grupo tiene como objetivo asegurar que las actividades y proyectos en los que AE participa representen realmente las necesidades y prioridades del colectivo.  Adem\u00e1s, la presidenta del grupo participa en las reuniones de la Junta de AE. Los miembros de este grupo, colaboran estrechamente en muchos de los proyectos de AE. Por ejemplo, yo he tenido el placer de trabajar con cuatro de los integrantes de este grupo en un proyecto sobre c\u00f3mo hacer m\u00e1s accesible la informaci\u00f3n sobre estudios cl\u00ednicos a personas con demencia y sus familiares.  Igualmente este grupo tiene presencia en los medios de comunicaci\u00f3n y en la conferencia anual de AE. De esta manera, participan activamente en ofrecer a nuestra sociedad una imagen distinta de la que la palabra demencia puede evocar. Este grupo no es representativo de cada persona con demencia, ning\u00fan grupo lo es, cada persona es \u00fanica. Sin embargo este grupo puede contribuir a que todas las personas con demencia sean percibidas e incluidas por igual en nuestra sociedad en la medida de lo posible.\n\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tReconocer a las personas con demencia como expertos y como agentes activos que pueden y deben contribuir en las discusiones sobre intervenciones o proyectos que les conciernen es un paso que ya no tiene marcha atr\u00e1s (\u201cnothing about us without us\u201d \u201cnada para nosotros sin nosotros\u201d). Esperemos que paulatinamente toda Europa se una a esta visi\u00f3n, y que de esta manera el estigma y miedo social asociado a esta enfermedad pueda disminuir substancialmente en el futuro.
Ana Diaz<\/strong>
Project Officer
Alzheimer Europe<\/strong>\n\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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